项目介绍

小娟(为保护受助人隐私 ，文中为化名)，20岁，福建省诏安县人，于2018年被确诊为肝豆核变性，在此之前因误诊导致肝脏严重损伤，并且已做切脾手术。

在2009年的时候小娟堂姐发现小娟与常人存在一些差异，就带小娟去医院检查和治疗但未能得到确诊。小娟只能先回家，后来情况逐渐严重，出现言语不清、流口水的现象，家人带着小娟四处治疗依旧未能得到准确治疗。2017年的时候小娟的弟弟在上体育课的时候频繁出现头痛，去漳州的医院检查被确诊为肝豆核变性，小娟也一起做了检查才得以确诊肝豆病，但当地医院未有完善的治疗手法，所以两人均未能得到较好的治疗。最终在病友的介绍下才来到合肥中医院治疗，因延误最佳治疗时期，小娟肝脏已严重损伤并在2018年10月做了切脾手术。弟弟也因这个疾病已出现手脚痉挛、无法站立、言语不清，生活基本无法自理。

肝豆核变性是一种需要长期排铜治疗、服药及住院治疗，甚至需要进行手术治疗的疾病。这对于这个务农家庭来说是一个沉重的负担。自从姐弟两患病后小娟妈妈需要照顾两姐弟基本没有收入，小娟父亲是菜农，全家人的生活支出全靠父亲卖菜维持。屋漏又逢连夜雨，小娟妈妈也被诊断出有子宫肌瘤需要进行手术，但她知道两个孩子的治疗之路还很远，所以宁愿自己每个月承受疼痛将钱省下来给孩子治疗也不愿去做手术。小娟爸爸为了给孩子凑医药费没日没夜的干农活，希望能尽量给孩子筹到钱治病。

对于这个贫困的务农家庭未来的路不知道该怎么走了，目前能筹的都筹了该借的也借了，不知道还有什么门路可走，只能靠父亲种菜卖菜省吃俭用来维持了，希望各位爱心人士多多给以帮助，让这个家庭能坚强地继续走下去。 

费用缺口：

小娟父亲是菜农，每年最高的收入仅有10000元，均用于一家人的生活支出。弟弟的病情较严重生活无法自理，需要母亲贴身照顾，没有其他收入。村里曾为这两个孩子捐款，亲戚朋友也是能帮的尽量帮。目前筹到的善款都用于近期的治疗，接下来还需要定期排铜治疗，费用预计在3万元，特向广大爱心人士求助，希望在广大爱心人士的帮助下能维持治疗而不至于因病致残。 

项目预算

1、项目为小娟筹集3万元治疗费用，善款由广东省心智家园慈善基金会直接拨付至医院用于该患儿的治疗；善款若有剩余，将作为思愈项目基金用于救治其他重大病的困境孩子。

2、项目所筹款项中的3%作为执行工作成本，包括：人力成本（项目执行期间长期的走访工作，包括患儿家庭情况调查、评估、资料审核、执行、推广、结项等）、交通补贴、快递费等。  

执行计划

项目执行时间：2019年2月-2019年5月项目执行计划：我们计划在90天内帮助患者完成筹款推广，争取为患者筹集足够的治疗资金，并及时沟通患者以最快的速度拨付使用善款，将实时公布更新善款的使用情况，敬请大家关注。             

执行能力说明

广东省心智家园慈善基金会, 主要开展资助贫困学生完成学业，捐助贫困地区的学校建设；捐助大病特殊人群；帮助弱势群体；资助紧急灾害救助以及灾后恢复与重建为主，以“让更多人帮助更多人”为使命。思愈基金项目于2018年3月正式设立，并在昆明、广州、合肥等成立救助站点，已成功为多名重症贫困患儿提供救助。

关于我们

广东省心智家园慈善基金会,荣获2017广州慈善榜“最具影响力慈善组织”荣誉的慈善组织。“思愈儿童大病救助基金”慈善项目，目的在于改善0-16岁贫困儿童的生存状态，及时解决医疗经费紧缺和医疗资源管道不畅的问题，为生命线上挣扎的贫困儿童们及家庭提供救助，让困境中的患儿们重获健康快乐的童年。通过募集社会以及民间的慈善资金，秉承“更多人帮助更多人”使命。践行“资助贫困学生完成学业，捐助贫困地区的学校建设；捐助大病特殊人群；帮助弱势群体”等公益慈善行动。      

发票说明

开具和邮寄公益捐赠收据需要成本，希望爱心用户按需申请（需将抬头、金额、捐赠截图、联系电话、地址、邮编等信息发至2716703825@qq.com，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据）。如果您在捐赠时遇到问题需要咨询请电话联系我们：4000621885。     

投稿：心智家园慈善基金会